Esta reflexión va destinada a fomentar la conciencia del estigma actual asociado a las personas que viven con una enfermedad neurológica y, consecuentemente, de la urgente necesidad de llevar a cabo un cambio social intercultural basado en la inclusión y el respeto.
Para hablar de enfermedades neurológicas me voy a centrar en dos de las más conocidas y a la vez desconocidas: la epilepsia y la enfermedad de Parkinson.
La epilepsia es un trastorno cerebral que puede causar convulsiones recurrentes, o no. Hay muchos tipos de epilepsia. En algunas personas se puede identificar la causa, pero en otras se desconoce.
La epilepsia es más frecuente de lo que se piensa: se estima que 1 de cada 26 personas de cualquier raza, edad o sexo desarrollan este trastorno, según la Epilepsy Foundation (Fundación para la Epilepsia). De hecho, afecta a más de 65 millones de personas en el mundo, 600.000 de ellas en España.
La percepción social de la epilepsia a nivel mundial es desigual, dependiendo del país o de la cultura, pero gran parte de las concepciones asociadas a la epilepsia han resultado ser erróneas e incluyen el considerarla como una enfermedad que imposibilita a quien la tiene el poder hacer cualquier cosa.
Como he dicho antes hay muchas clases de epilepsia y entre un 70% y un 80% de las personas diagnosticadas pueden llevar una vida “normal”. Yo soy una de ellas y puedo dar fe de que tomando mi medicación, durmiendo 8 horas y no tomando alcohol he podido hacer aquello que me he propuesto en cada momento: desde ser madre a trabajar en política, pasando por participar en campeonatos de natación o actuar en un escenario con mi grupo de música folk. Pero muchas personas esto no lo saben: piensan que una persona con epilepsia es alguien que nunca va a poder llegar a nada. Ese estigma recae sobre nosotros poniéndonos más piedras en el camino, pues se ha dado el caso de no admitir a gente en un trabajo por tener epilepsia o de echarlos una vez que se han enterado porque han sufrido una crisis. Y algunos niños y niñas con epilepsia sufren bullying en el colegio. Por eso es absolutamente necesario que se eduque para que la sociedad aprenda de esta enfermedad: porque ese bullying y esos despidos vienen causados por la ignorancia y lo que se desconoce, se teme, y lo que se teme, se aisla.
Por su parte, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa de curso crónico y progresivo, con afectación multisistémica, tanto a nivel del sistema nervioso central como periférico, lo que provoca la aparición de síntomas motores y no motores.
A pesar de todos los avances de la neurología su causa sigue siendo desconocida a día de hoy, por lo que tampoco se sabe cómo prevenirla. Afecta tanto a hombres como a mujeres y más del 70% de las personas diagnosticadas supera los 65 años de edad (Asociación Parkinson Madrid).
Al ser síntomas la inestabilidad al andar, dificultades en el habla o torpeza al sostener elementos en las manos, la sociedad puede mirar a los enfermos de Parkinson sin entender qué les pasa y no teniendo la paciencia necesaria para darles el tiempo que necesitan.
La carencia de conciencia social, junto con los prejuicios y actitudes negativas hacia estos colectivos, lleva a que algunas personas mantengan oculta la enfermedad por diversos factores como pueden ser el miedo a ser rechazados o ignorados, la exposición a un trato diferente e infantilizado o a ser subestimados como personas.
El hecho de no comunicar la enfermedad o de no asistir al médico para realizar una valoración hasta que se halla en un estadio grave repercute negativamente en la calidad de vida de estas personas, pues se ha demostrado que un diagnóstico temprano es beneficioso para llevar a cabo cuanto antes las medidas necesarias y la búsqueda de los servicios requeridos.
Otra repercusión de la ignorancia ante estas enfermedades es el hecho frecuente de hablar de la persona y su enfermedad con quiénes cuidan a los pacientes, estando estos presentes y, en la mayor parte de las veces, para transmitir un mensaje negativo. Esto normalmente ocurre por la falsa concepción de que la persona con estas enfermedades neurológicas no va a comprender el mensaje, lo que supone un ataque a su dignidad.
La mirada de la sociedad y la implicación de las Administraciones públicas junto con las asociaciones de pacientes es imprescindible para que las personas con estas enfermedades puedan llevar una vida digna y alcanzar las metas que puedan proponerse con las ayudas que necesiten. Imprescindible, también, la inversión en investigación y en cuidar a nuestros sanitarios para que no se vayan a otros países.
Socia Fundadora
Nexo Plataforma
